孤残儿童需要社会的关注与保护。6月1日起正式施行的新版《北京市未成年人保护条例》提出，应当建立健全残疾未成年人康复服务保障机制，开展残疾未成年人抢救性治疗和康复；应当规划建设儿童福利机构、未成年人救助保护机构，鼓励有条件的机构拓展社会服务功能，提供康复训练、托养照料、家庭教育指导等社会化服务。

 

　　北京市儿童福利院养育着近400名患有脑瘫、癫痫、智力发育迟缓、先天性心脏病等各种疾病的孤残儿童，年龄基本都在14岁以下。“我们为孤残儿童提供兜底保障的起点，养育照料、医疗保障、康复服务、特殊教育、送养安置，都是我们要做的。”北京市儿童福利院党总支书记、院长张志良说。

 

　　这里的孩子身处不同的困境，他们的残疾种类、残疾程度、身体素质都不同，护理人员有针对性地进行养育照料、协助康复训练，用爱为这些孩子托起他们的人生。

 

　　“要让她活下来”

 

　　养育照料最基本的是要保障儿童的生存权。2009年是养育三区区长徐荣作为护士在北京市儿童福利院工作的第一年，那年福利院接到了早产儿然然(化名)，她出生18天，体重仅有1.01千克，随时可能夭折。徐荣和其他几名特护小组的护理人员24小时轮流值守，精细养护，一心只想让她活下来。

 

　　生存需要进食、吸收营养，但然然不具备自主进食能力，护理人员绞尽脑汁，试了各种办法，最后用不带针头的注射器，一点一点往然然口中滴送奶水。等然然长大些，护理人员就把所有食物打成浆状，放进注射器，再送进孩子嘴里。

 

　　“一开始打得特别稀，差不多30分钟要给她喂食一次，后来逐渐打成糊状，再后来就不用注射器，用小软勺，给她喂软稠的粥。”徐荣说，然然很抗拒吃东西，一进食就会呕出来，他们就辅以药物，并坚持不懈地给孩子喂食，“经常是我们喂一口她吐几口，但下次喂的时候，她可能就吃几口吐一口，就是需要一次一次地尝试，不管多少次，能让她吸收营养就行。”

 

　　孩子不断成长，但进食一直是个问题。有时回家了，徐荣也会思考怎么能让孩子多吃点，还上网搜怎么引起孩子进食的兴趣。后来他们发现，换各种颜色的餐具、将蔬菜打成泥捏成小丸子或小馒头，能够引起孩子的兴趣，于是就经常这么做。

 

　　三年左右的时间，然然从一个生命垂危的婴儿成长为一个健康的孩子，并最终被领养。

 

　　养育区的孩子大多有重度残疾，不具备自理能力，需要喂饭的也不少。有的孩子因为疾病原因，可能会在喂饭过程中直接吐在护理人员的脸上、身上，但是为了能让孩子多吃哪怕半口、满足营养需求，护理人员从不在乎这些。

 

　　徐荣说，院里有一名脑瘫患儿，身体虚弱、力气很小，需要卧床，且长期受便秘困扰。医生给开了药、用了开塞露，他还是难以正常排便。“一是没有排便的意识，二是没有排便的力气，只有少数时候，他能在用了开塞露之后自己排出来，大多数时候需要我们用手掏。”

 

　　在给孩子打了开塞露后，护理人员就给孩子揉肚子，慢慢往下推，再用手从孩子的肛门处将粪便掏出来。孩子不会说话，但高兴了会冲人笑，“有时候护理人员帮他处理完了，他会笑得特别开心。”

 

　　“我们服务孩子一定要有情怀、凭良心。”张志良常对院内职工强调这一点，“为孩子服务时，给他们少喂一口饭、少喝一口水、少换一块尿布，可能他们不会表达，但我们做任何事一定要讲良心。”

 

　　“孩子用脚叠的毛巾比我叠的板正”

 

　　在这近400名孩子中，有的孩子具备康复的潜力，可以通过康复训练恢复一定身体机能。比如让原本只能卧床的孩子逐渐坐起来、站起来甚至走起来。

 

　　在康复示范中心，这里的孩子和养育区的孩子有很大不同：除了个别孩子在躺着休息之外，其余的都坐着或站在床上。看到记者来访，有的孩子投来好奇的目光，有的孩子笑着打招呼说“你好”，还有的孩子拉着记者的手，并上前拥抱。

 

　　康复示范中心区长杨娜表示，这里的工作繁琐又重要。医生和康复师会对这些孩子进行评估、分组，并为他们制定对应的康复训练计划，训练全程都要有文字记录，以明确孩子的训练效果。目前，康复示范中心有两个训练小组和一个干预小组，干预小组内是卧床的孩子。有四名康复师和一名兼任引导员的护士，以及两名护理人员负责孩子床上的干预。

 

　　上午，孩子们会上两节时长45分钟的康复课。吞咽、拿东西这种普通人习以为常的动作，这里的孩子往往需要经过长期的学习和训练才能掌握。

 

　　以饮水为例，孩子需要完成伸手、拿住水杯、屈肘、倒进嘴里、吞咽的步骤。有的孩子肌张力过高，伸不出手，有的孩子肌张力较低，拿不起水杯，还有的孩子无法准确地把水倒进嘴里，或存在咀嚼、吞咽功能障碍等。康复师需要把一些简单的动作拆成详细的步骤教给孩子，孩子在哪个步骤会出问题，康复师就通过针对性训练帮助他们克服阻碍。“比如对于肌张力过高的孩子，我们要首先带他做肌肉牵伸和放松。”杨娜说，这些训练都要不断重复，对于残疾程度较高的孩子，喝水这一个动作可能就需要一年到三年才能掌握，如果残疾程度低一些、年龄较小，可能需要三个月左右的时间来掌握。

 

　　区内一名叫玥玥(化名)的女孩让杨娜印象特别深刻。玥玥是一名脑瘫儿，四肢瘫痪，上肢瘫痪程度重于下肢，双上肢的肌张力特别高，完全无法使用，但她的脚有一定活动能力，也仅能稍稍动弹。

 

　　有一次，老师给孩子们发了过家家的小玩具，包括一些小水饺、小烤串等。玥玥突然用脚蹭了蹭杨娜，杨娜一看，她把食物玩具分成了两堆，并示意杨娜，要把其中的一堆送给杨娜。杨娜回忆：“我当时有种说不出来的感觉，她是残疾程度这么高的一个孩子，还想着把吃的，虽然不是真的食物，精细地分成两份，还要给我，实在是太让人感动了。”

 

　　虽然玥玥的残疾程度很高，但见孩子意识很好，杨娜就和康复医生商量，看能不能给玥玥进行训练。经过专业评估，医生认为康复训练要配合意识，效果才是最好的，于是，玥玥开始了加组训练。

 

　　玥玥就像是一株岩缝中的小草一样顽强，训练起来也特别努力。每次训练时，老师不说停，她就一直练，“精神头”特别足，从不主动停下或偷懒。经过两年左右的时间，玥玥的脚灵活度变得很高，能自己用脚拿饼干吃、更换床套、夹住画笔填色，甚至可以叠毛巾。“她叠的毛巾比我叠的还板正得多。”杨娜说，玥玥和其他康复区努力训练的孩子，既让她感动，也让她很受鼓舞。

 

　　“天天被阳光包围”

 

　　照顾这些孩子其实很辛苦，特别是卧床的孩子，有的孩子会尿床，或者将食物故意吐出来，床品、衣服一天要换好几次。残疾的孩子，换衣服非常困难，上上下下换完一遍，护理人员可能已经大汗淋漓。

 

　　有的孩子患有精神障碍，病情失控时会误伤工作人员。院里一名患有躁狂症的孩子，身高有一米六左右，一次发病时，将工作人员一脚踹倒在地。“那时候他失去了自我意识，很可能会自我伤害，比如拿胳膊使劲锤桌子，或者用脑袋猛地撞墙，如果不加干预就会把自己弄得头破血流。我们需要立即控制住他的行动，尽管可能会被伤到，但为避免孩子伤害自己，我们还是得立马行动起来。”杨娜说，这就是职责所在，一切都要以孩子的安全和健康为先。

 

　　尽管辛苦，在被问及有没有觉得温暖的瞬间时，徐荣毫不犹豫地说：“我天天都被阳光包围，温暖的地方太多了。”这也是杨娜的心声。

 

　　对一线的护士、康复师、护理员、教师和医生来说，对待院内的孩子需要更多耐心、细心和爱心。虽然大多数孩子不会通过语言表达自己，但长期的相处使他们与工作人员建立了一种默契，工作人员往往能通过孩子的一个动作、一个眼神判断他们的意思。

 

　　尤其是孩子们会冲工作人员灿烂地笑，见面时有的孩子会欢呼，徐荣和杨娜都能明显感到自己被孩子们信赖着。“我们的夜班是三天一倒班，小朋友们都知道明天、后天是谁当班。比如夜班的老师白天一天见不到面，晚上孩子们看到时就会特别激动，让人看了觉得特别温暖。”杨娜说。

 

　　给孩子洗澡时，护理人员要把他们从床上抱下来，在那时，孩子的手臂会紧紧地环绕在护理人员的脖子和后背上。徐荣说：“孩子缺乏安全感，这个抱紧我们的动作，意味着我们是可以依赖的人。”

 

　　在福利院，不少能说话的孩子会用“妈妈”这个词来称呼护理人员。徐荣还记得她第一次被叫“妈妈”时，哭得“稀里哗啦”。那一声是她上班后第四年才听到的。“我们这边全是重度残疾的孩子，一声‘妈妈’，能叫出来的寥寥无几。所以当时一听那声‘妈妈’，我们在场的几个人都眼泪哗哗地流。”

 

　　让孤残儿童有一个更温暖的家

 

　　福利院办公室的工作人员闫凯记得，有一年冬天，在康复示范中心，一名脑瘫的孩子坐在轮椅上，见闫凯从外面进来，就问他“哥哥，外面冷不冷？”闫凯对他说，“外头冷着呢，我手都冻得倍儿凉。”那孩子听完就要来拉闫凯的手，“我的手是热的，哥哥你拉着我的手，就不冷了。”孩子真挚的眼神和话语让闫凯愣住了。

 

　　“我虽然不在直接服务孩子的一线，但也对孩子们很了解，他们都特别单纯，对人都很真诚。其实我觉得这些孩子就是护理人员的一面镜子，护理人员怎么养育、教导他们，他们就会成长为什么样的人。”闫凯说。

 

　　2008年，还是学生的徐荣作为志愿者前往汶川地震灾区，灾区现场的情况给了徐荣很大的冲击，那里有太多失去父母的受灾儿童，徐荣特别想帮助他们以及同这些孩子处境类似的孤残儿童。第二年毕业后，徐荣就来到北京市儿童福利院成为一名护士，一干就是14年。徐荣说，她在这里找到了活着的意义，她能通过自己的知识和技能，让孤残儿童生活得更好，有一个更温暖的家。

 

　　杨娜则把福利院当成了另一个家。“在家时，我会牵挂福利院，福利院的工作已经完全融入到了我的生活中。”杨娜在这里工作了11年，她觉得自己的精神变得更加饱满、富有韧性，这是因为这里的孩子尽管被遗弃、身有残疾，仍然特别顽强、积极和阳光。

 

　　张志良说，他很高兴地看到，在院内所有人的努力下，福利院在变得越来越好，给孩子们提供的服务也朝着更高质量、更高水平迈进。近年来，院内的服务理念越来越聚焦——始终把孩子的利益放在第一位；儿童服务体系也越来越明晰，形成了养育精细化、医疗规范化、康复专业化、教育个性化、安置最优化和社工亲情化的格局。

 

　　张志良相信，今后福利院的服务会越来越好，“愿每一名残疾儿童都被家庭及社会关爱和善待。”他说。